La Fundación Salmantina de Lupus, ASALU, acogerá los días 3 y 4 de octubre el XXIII Congreso Nacional de Lupus, en el salón Colegio Mayor Arzobispo Fonseca de Salamanca. Las jornadas cuentan con más de 200 inscritos y en torno a veinte ponentes de toda España, que orientarán a familias y pacientes en las diferentes complicaciones y enfermedades derivadas.
El presidente del Comité Científico del Congreso, el doctor Antonio Chamorro, ha destacado, durante la presentación del Congreso, la importancia de una colaboración multidisciplinar y transversal entre distintas especialidades en el tratamiento del lupus, como la dermatología, la reumatología o la psicología. Este enfoque integral es esencial en el seguimiento de enfermedades derivadas del lupus, así como para mejorar lo máximo posible la calidad de vida de los pacientes y prevenir complicaciones.
La presidenta de ASALU, Janeise Meneses Julio, explica que los pacientes viven como si llevasen un saco de dos kilos de arena en cada pie. Por eso, según el nefrólogo Alberto Martín, “el lupus es una carrera de fondo, una enfermedad con nombre y apellidos”.
La transversalidad y el punto de vista multidisciplinar de esta enfermedad son claves para entender la situación a la que se enfrentan los pacientes diariamente. La presidenta de la Asociación se ha referido a ella como un “pack” en el que conviven la afección a los distintos órganos. Por eso es necesario un enfoque transversal entre médicos y demás profesionales sanitarios -enfermeros y psicólogos- que actúan como pilares para afrontar esta enfermedad. Una realidad que no tendría sentido sin la intervención de aquellos que actúan como refugio, es decir, los propios enfermos, quienes gracias a ASALU pueden enfrentarse a este desafío cotidiano.
El lupus es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres, aunque en los hombres suele presentarse con un pronóstico más severo y con mayor riesgo de complicaciones. En la actualidad, los avances en el diagnóstico precoz han marcado un antes y un después, ya que permiten frenar la actividad de la enfermedad. Hace apenas unos años, la mortalidad alcanzaba el 40%, mientras que hoy en día se sitúa por debajo del 5%, y los fallecimientos suelen ocurrir tras un largo recorrido de afectación en órganos como la sangre y las articulaciones. Los especialistas recomiendan adoptar hábitos de vida saludables como la práctica diaria de actividad física, seguir una dieta mediterránea y evitar el consumo de tóxicos como el alcohol y el tabaco, factores clave para controlar la progresión del lupus y reducir complicaciones.
ASALU nació en 2001 por iniciativa de Marcelina González, diagnosticada de la enfermedad tras dar a luz a un hijo. Una vez superado el miedo inicial por el desconocimiento a la afección, decidió, junto a dos personas más, fundar una asociación única en Castilla y León. Desde ella pretenden dar voz a la enfermedad en el momento de su fundación, pero principalmente, brindar apoyo tanto a enfermos diagnosticados de lupus en sus distintas variantes como a sus familiares y acompañantes. En la sede de la asociación encontrarán un espacio de iguales en el que sentirse comprendidos compartiendo vivencias con otros pacientes y desconectar de su enfermedad gracias a distintos talleres y actividades.
