El Diputado de Cultura, David Mingo, ha presentado en la Sala de Comarcas de la institución provincial la carrera solidaria que organiza el Ayuntamiento de Peñarandilla a favor del niño Javi Gallo que sufre la enfermedad rara conocida como piel de mariposa. Javi cuenta en la actualidad con 5 años y con un día a día marcado por las dificultados que supone esta enfermedad degenerativa considerada como rara «de la que apenas hay 200 casos en toda España y que nos obliga a pasar entre 3 o 4 horas del día realizando curas en las heridas y úlceras que sufre con el más mínimo roce en su piel y que tienen muchas dificultades para cicatrizar», según ha comentado su madre, Carol Gallo.
Mingo ha estado acompañado por el primer edil de Peñarandilla, Antonio Luis Rodríguez, y por el diputado de Deportes, Jesús María Ortiz, para dar a conocer los pormenores de la prueba solidaria que se disputará en el municipio el 21 de septiembre con la tercera edición de la prueba. Los fondos que se recauden con la Carrera Popular irán destinados a la Asociación DEBRA Piel de Mariposa. Además, se ha habilitado una Fila Cero para que las personas que quieran colaborar puedan hacerlo a través de BIZUM al 12123.
Detales de la Carrera
La prueba contará con tres categorías, prueba absoluta, infantil participativa y andarines. La prueba absoluta arrancará a las 10:15 horas con un atractivo y rápido recorrido de 8,4 kilómetros entre Peñarandilla y Coca de Alba y los interesados pueden formalizar la inscripción en la web de orycronsport. El objetivo de la prueba es superar las 600 inscripciones del último año e intentar llegar a las 700 para destinar los fondos a la investigación y avance en la lucha contra esta patología.
Tratamientos experimentales
En la actualidad la Asociación DEBRA está luchado para que el tratamiento que se ha descubierto en Estados Unidos, y que recientemente se ha introducido en Europa, llegue lo antes posible a España para poder tener acceso al mismo. Una solución que según Carol Gallo «consiste en una crema que permite que las heridas que sufren estos enfermos cierren y cicatricen con mayor facilidad y no tengan que someterse a las largas y continuas curas diarias».
