La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) ha organizado la IV edición del Congreso de Enfermedades Raras bajo el título ‘Caminamos hacia una atención integral’. Un acto que ha contado con la presencia de Cristina Díaz, presidenta de Aerscyl, el rector de la UPSA, Santiago García-Jalón, el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, y el alcalde de Salamanca, Carlos García. Un encuentro en el que se ha puesto en valor el trabajo y compromiso de las administraciones, profesionales, voluntarios y familiares para continuar avanzando en la búsqueda de nuevas atenciones que eviten el agravamiento de la enfermedad y favorezcan su mejoría e incluso su curación.
El rector de la UPSA, García-Jalón, ha subrayado que «la investigación, la educación y la atención médica son pilares fundamentales en la lucha contra estas enfermedades, pero también lo es el apoyo emocional y la solidaridad hacia aquellos que las enfrentan. Quiero aprovechar esta ocasión para reconocer el coraje y la resiliencia de los pacientes y sus familias. Su fuerza y determinación son una inspiración para todos nosotros, y nos recuerdan la importancia de trabajar juntos en la búsqueda de soluciones y tratamientos para estas enfermedades».
La presidenta de AERSCYL, Cristina Díaz, ha comentado que «es un placer que este Congreso sea un punto de encuentro y aprendizaje tanto para familiares como para los alumnos que aquí se forman» y ha recordado que «a pesar del dolor, se puede seguir mejorando la calidad de vida de los que sufren una enfermedad rara. Este encuentro pretende establecer un espacio de convivencia entre todos».
En su intervención el alcalde de Salamanca, también ha destacado la importancia de la concienciación y desestigmatización de la enfermedad a través de labores de visibilización para que se pueda seguir avanzando en este sentido, como la iniciativa puesta en marcha durante este curso escolar por el Ayuntamiento de Salamanca. Por primera vez, el Consistorio salmantino imparte talleres de sensibilización en centros escolares para acercar a los más pequeños la realidad que afrontan estas personas, siempre desde la empatía, equidad, esfuerzo, cooperación y actitud positiva y con el objetivo prevenir el rechazo, el aislamiento de estos alumnos y las secuelas en su desarrollo social y rendimiento escolar.