El Hospital Universitario de Salamanca, designado recientemente como Nodo Asistencial de Referencia (NAR) para la atención integral de pacientes adultos, se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que busca dar visibilidad y conciencar a la sociedad de la realidad de estas patologías.
El NAR de Salamanca está coordinado el servicio de Medicina Interna en la figura de la especialista María Luisa Pérez. Asimismo, forman parte del grupo coordinador María José Doyague, Genoveva Corral, Ana María Cubo, María de la O Rodríguez y Lourdes Hernández, de Ginecología y Obstetricia; Nora Sabrina Gutiérrez y José Ángel Martín Oterino, de Medicina Interna; Eduardo Consuegra, Ramón Arroyo y Pablo Prieto, de Pediatría, y María Isidoro, de Análisis Clínicos, junto con una enfermera gestora de casos. Se completa la actividad asistencial con un especialista de referencia en enfermedades raras en cada uno de los servicios hospitalarios.
Además, el compromiso con el diagnóstico de las enfermedades raras en Salamanca es tal que se ha ideado un innovador sistema para la detección y marcaje en la historia clínica electrónica de los casos sospechosos o confirmados de este tipo de patologías, creando un registro específico que facilita el estudio de éstas. Este procedimiento se ha realizado con la colaboración de la gerencia de Salud de Área, con profesionales técnicos como Enrique Cabrera, y fue aprobado por el Servicio de Información y Resultados en Salud de la Sacyl. En un año de pruebas la cifra de datos detectados en el área de Salamanca es de mil casos. Ya se encuentra preparar para ser exportado a los demás hospitales de Castilla y León.
La OMS estima que el 7% de la población mundial convive con estas patologías, aunque un reciente estudio concluye en 3,5–5,9%. En términos generales, se estima en un total de 300 millones de personas en todo el mundo. Juntos por las enfermedades.