La asociación DEBRA Piel de Mariposa ha solicitado a las administraciones, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero, más recursos para los hospitales especializados en Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel, y que afecta a más de 500 personas en España y 30 en Castilla y León. Cualquier roce puede provocarles heridas, por lo que deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas de hasta cuatro horas.
Desde la asociaci´ón recuerdan que actualmente, únicamente existen dos centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid), y el St. Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.
Según apuntan desde la asociación, «necesitamos más medios humanos, al menos dos enfermeras y un/a dermatólogo/a en el Hospital La Paz, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia. Desde hace diez años, personal socio-sanitario de DEBRA, está prestando los servicios de enfermería y psicología que deberían estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud».
Con la dotación de tan solo tres personas, «se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies, y diagnosticando de forma precoz la aparición de carcinomas e infecciones de heridas que, en algunos casos, pueden acabar con su vida», han concluido.
