El Ayuntamiento de Santa Marta ha recaudado 2.900 euros que donará íntegramente a la Asociación Debra y los cuidados de familiares y enfermos de ‘piel de mariposa’. Esta colaboración ha sido posible gracias a la VIII Carrera Solidaria de Santa Marta que resultó un éxito con la participación de más 400 personas.
La Carrera Solidaria llevaba dos años sin celebrarse como consecuencia de la pandemia y su regreso ha tenido muy buena acogida entre los santamartinos y foráneos, que no han dudado en calzarse sus zapatillas de deporte para colaborar con una buena causa.
«Estamos muy satisfechos con la acogida de esta prueba, ya que ha sido una jornada muy participativa en la que todos hemos disfrutado en la mejor compañía y en el menor marco natural de Santa Marta. Una participación que además se ha transformado en un beneficio solidario para DEBRA, lo que nos hace sentir doblemente satisfechos», ha comentado Silvia González, concejala de Deportes.
La recaudación de la Carrera Solidaria se destina cada año a una asociación diferente con el fin de poder colaborar con el mayor número de causas posibles y no dejar a nadie fuera. Así, en la última prueba que se disputó antes de la pandemia —en el 2019— los beneficios obtenidos con los dorsales, fueron a parar a Pyfano, mientras que en el 2018 fueron Cáritas y el Centro Ranquines los destinatarios de la recaudación.
La piel de mariposa es una enfermedad rara y dolorosa que se caracteriza por la heridas constantes que se provocan con un simple roce. En toda la provincia de Salamanca sólo hay un caso y está en Santa Marta: Javi Gallo sólo tiene 2 años y medio y ya sabe lo que es convivir con una enfermedad desconocida por la mayoría. Aunque hay tres grados diferentes de afectados por piel de mariposa – o epidermólisis bullosa-, lo normal es que los enfermos deban hacerse curas en días alternos con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. Los tratamientos son muy costosos y la Seguridad Social sólo cubre una parte, por lo que el gasto económico es otra de las cuestiones a las que se enfrentan los afectados por esta enfermedad genética, poco frecuente e incurable.
La Asociación DEBRA no sólo trabaja para dar visibilidad a esta enfermedad, sino que además intenta cubrir la parte psicológica e informativa importante en este tipo de afecciones tan poco habituales. Además, también se está trabajando en un nuevo tratamiento para cicatrizar las heridas, que aunque es el síntoma más visible de la piel de mariposa, no es el único. La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo como las mucosas, los tejidos de los ojos, de la boca o del tubo digestivo, por lo que cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocar heridas y complicaciones esofágicas que muchas veces les obligan a comer alimentos triturados.
