Vuelve la Carrera Solidaria de la Isla del Soto para recaudar fondos a favor de los enfermos de ‘piel de mariposa’

Juan Carlos Bueno, Manuel Santos, María del Carmen Vicente y Javi Gallo, Silvia González, Alberto Pérez y Antonio López.

Dos años después la el Ayuntamiento de Santa Marta recupera la Carrera Solidaria por la Isla del Soto para sumar su VIII edición que en esta ocasión estará destinada a recaudar fondos a vor de la Asociación DEBRA, que lucha por mejorar la vida de los afectados por la enfermedad conocida como ‘piel de mariposa’.

La VIII Carrera Solidaria se celebrará el próximo 29 de mayo a partir de las 10:00 horas y contempla siete categorías que participarán de forma sucesiva hasta las 12:00 horas. La primera categoría en participar será la absoluta que incluye aquellas personas nacidas en el 2005 y en los años anteriores y, a continuación –a las 10:45 horas- correrán los cadetes, que son los nacidos en los años 2006 y 2007. A las 11:00 horas correrán las personas incluidas en la categoría infantil- que son aquellos niños nacidos en los años 2008 y 2099- y a partir de las 11:15 horas los alevines, o nacidos en los años 2010 y 2011. Por último, los benjamines o nacidos en los años 2012 y 2013, correrán a partir de las 11:30 horas, mientras que los prebenjamines  o nacidos en el año 2014 y posteriores, lo harán a las 11:45 horas. La Marcha Solidaria Familiar se celebrará a partir de las 12:00 horas, como colofón a la VIII Carrera Solidaria.

La concejala de Deportes, Silvia González, ha comentado que «la actividad deportiva se va retomando poco a poco en Santa Marta y es importante que este tipo de eventos vuelvan a la programación, no sólo por su faceta solidaria, sino también porque es una carrera dirigida a un público general, a la que se puede acudir en familia y que además se celebra en un marco natural incomparable como es nuestra Isla del Soto».

Las inscripciones podrán realizarse desde mañana hasta el 24 de mayo de forma on line, a través de la página web del Ayuntamiento de Santa Marta. No será necesario inscribirse en la Marcha Solidaria Familiar si se ha formalizado la inscripción en alguna de las otras categorías individuales. Una vez inscritos, los participantes podrán recoger su dorsal en la Isla del Soto el mismo día de la prueba desde las 9:00 hasta una hora antes de la carrera que se vaya a disputar.

La VIII Carrera Solidaria de Santa Marta establece diferentes distancias a completar para cada categoría, así, la carrera absoluta contempla un recorrido de 5.400 metros, mientras que los cadetes deberán recorrer 1.800 metros. En el caso de la categoría infantil deberán completar un recorrido de 1.400 metros y los alevines de 800 metros, mientras que a los benjamines y prebenjamines se les ha asignado una distancia de 500 metros. En el caso de la Marcha Solidaria Familiar, los participantes tendrán que salvar una distancia de 2.500 metros.

En cuanto a los premios, se han establecido tres para los primeros de cada una de las categorías individuales. Además, al finalizar la entrega de premios se sortearán diferentes regalos entre todos los participantes en la carrera.

Para inscribirse en la carrera se hará un donativo mínimo de 3 euros que se depositará en una urna en el momento de la recogida de dorsales. La recaudación íntegra de dichas donaciones de destinará a la Asociación DEBRA, que trabaja para mejorar la vida de los familiares y afectados por la piel de mariposa, una enfermedad rara y dolorosa que se caracteriza por la heridas constantes que se provocan con un simple roce.

«Hemos puesto los ojos en esta asociación de Marbella porque queremos ayudar a hacer más visible una enfermedad de la que sólo se cuentan 500 casos en España. En toda la provincia de Salamanca sólo hay un caso y está aquí, en Santa Marta, por lo que desde el Ayuntamiento nos parece importante materializar nuestro apoyo a esta familia», ha subrayado Silvia González.

Javi Gallo sólo tiene 2 años y medio y ya sabe lo que es convivir con una enfermedad desconocida por la mayoría. Aunque hay tres grados diferentes de afectados por piel de mariposa – o epidermólisis bullosa-, lo normal es que los enfermos deban hacerse curas en días alternos con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. Los tratamientos son muy costosos y la Seguridad Social sólo cubre una parte, por lo que el gasto económico es otra de las cuestiones a las que se enfrentan los afectados por esta enfermedad genética, poco frecuente e incurable.

La Asociación DEBRA no sólo trabaja para dar visibilidad a esta enfermedad, sino que además intenta cubrir la parte psicológica e informativa importante en este tipo de afecciones tan poco habituales. Además, también se está trabajando en un nuevo tratamiento para cicatrizar las heridas, que aunque es el síntoma más visible de la piel de mariposa, no es el único. La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo como las mucosas, los tejidos de los ojos, de la boca o del tubo digestivo, por lo que cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocar heridas y complicaciones esofágicas que muchas veces les obligan a comer alimentos triturados.

«Es una enfermedad realmente impactante por lo que nos gustaría animar a todos los santamartinos a participar en la carrera: pueden pasar una mañana divertida en familia, y además ayudar a personas como nuestro vecino Javi, que con solo dos añitos ya sabe lo que es convivir con el dolor», concluyó la responsable de Deportes. La VIII Carrera Solidaria está organizada por el Ayuntamiento con la colaboración de la Asociación de Empresarios de Santa Marta, Coca-Cola y el Centro Comercial El Tormes.

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